Czytając tą historie mają Państwo prawo nie zrozumieć niektórych słów, są one celowo użyte ponieważ prócz opisania historii szukam pozostałych chorych , grupa jest tak nieliczna, że nie jest to proste zadanie, a bardzo pomogłoby mi zrozumieć przyczyny problemów zdrowotnych i być może otrzymam odpowiedź na wiele znaków zapytania.
Zaczęło się tak pięknie,
nadszedł upragniony dzień gdy w końcu ponownie usłyszę to zdanie
” Zostanie Pani Mamą „.
Radość jednak nie trwała zbyt długo i świat się zawalił gdy usłyszałam,
że ciąża jest zagrożoną, ze względu na zatrucie ciążowe.
Do 12 tyg. ciąży żaden lekarz nie chciał podjąć się prowadzenia tej ciąży, przewidywali, że dojdzie do samoistnego poronienia.
Mimo wskazującego na to stanu Wikuś już w moim łonie postanowił podjąć tą walkę o swoje życie i zdrowie, ku zaskoczeniu lekarzy udało mu się przetrwać dużo więcej niż 12 tygodni .
Mimo wysiłku wkładanego przeze mnie aby pomóc Mu w tej walce .
Nadszedł ten dzień, pełen obaw, stresu oraz łez ponieważ to był dopiero 33 tydzień .
Wiktorek urodził się 24.06.2008 roku dostał 8 punktów Apgar z masą ciała 2900g
Ze względu na brak oddechu i zasinionej skóry przetransportowano go na odział intensywnej terapii, patrząc na te rurki od tlenu liczyłam godziny i naliczyłam ich prawie 100, po tym czasie zdecydowano, że „maluszek może wrócić do sali mamy”, w 7 dobie życia wyszliśmy do domu.
Początkowo nic nie wskazywało, że synek będzie chory, chociaż ja w głębi duszy czułam że nie jest tak jak powinno być, ponieważ synek: nie chciał się przytulać, nie płakał (chyba że go coś bolało) i nie reagował na żadne dźwięki, jadł bardzo dużo (bo nawet 2 razy tyle, ile normalnie niemowlę zjada), w późniejszym czasie nie przekręcał się, nie gaworzył, do 8 miesiąca życia był jak roślinka tylko leżał ten przesady stan grzeczności nie dawał mi spokoju więc zaczęłam chodzić od drzwi do drzwi różnych specjalistów szukając odpowiedzi na pytanie „Co się dzieje z moim dzieckiem ? „.
Intensywna rehabilitacja zaczęła się od wizyty neurologicznej.
Wiktor mając 2 miesiące zginał się tak jakby chciał siadać, był to niepokojący objaw. Neurolog zdiagnozował napięcie mięśniowe zmienne i skierował nas do poradni rehabilitacyjnej. Dostaliśmy zlecenie na rehabilitacje na którą jeździliśmy codziennie potem na turnusy rehabilitacyjne w Olsztynie i Bartoszycach i tak do dnia dzisiejszego Wikuś jest intensywnie rehabilitowany.
Synek pierwszy raz usiadł mając rok. Gdy lekarze powiadali, że Wikuś nie będzie chodził On ponownie pokazał jak walczy o swoje zdrowie i mając 18 miesięcy zaczął stawiać pierwsze kroki .
Przyszedł czas gdy synka ruchy były dla mnie niezrozumiałe ponieważ Wikuś w pewnym momencie wywracał oczkami, składał się w scyzoryk, i zaczęły się badania, mnóstwo badań, jedno za drugim.
Doszły pojawiające się ataki padaczkowe, w tym czasie 2 razy skierowano nas na oddział neurologicznym gdyż neurolog podejrzewał padaczkę lekooporną (Zespół Vesta ) a ja po raz kolejny przeżywałam koszmar, na szczęście nie potwierdziła się .
Doszły pojawiające się ataki padaczkowe, w tym czasie 2 razy skierowano nas na oddział neurologicznym gdyż neurolog podejrzewał padaczkę lekooporną (Zespół Vesta ) a ja po raz kolejny przeżywałam koszmar, na szczęście nie potwierdziła się .
W niedługim odstępie czasowym ataki zmieniły się w drgawki przypominające odruch moro u niemowląt (rozszerzenia rąk i nóg jak ktoś się znienacka poruszy lub nagle odezwał się czy otworzył drzwi) .
Synek cały czas był obserwowany, (jeszcze bez leczenia farmakologicznego). Zrobiono mu tomograf pod narkozą który wykazał poszerzone rogi czołowe.
Po kilkudziesięciu miesiącach badań, wizyt u różnych specjalistów w Olsztynie oraz nieustannego powtarzania, że jestem „przewrażliwiona i wszystko z dzieckiem jest z w porządku”, a nie było bo przecież widziałam na własne oczy jak kręcił się w kółko. Jak jada te same potrawy (innych nie chciał) i nie zgłaszał głodu, nie mówił , nie wykonywał prostych poleceń, nie przytulał się, nie patrzył w oczy i chodził na palcach.
Na szczęście Gdańscy lekarze potrafili odpowiedzieć mi na nurtujące mnie pytanie ” Co jest mojemu dziecku ? „, dostaliśmy diagnozę „Pani Syn ma Autyzm Wczesnodziecięcy” Wikuś miał wtedy 2 latka .
Po diagnozie trafiliśmy do poradni w Olsztynie i dopiero wtedy potraktowano nas poważnie i pokierowano nas dalej.
W wieku 2 lat zrobiono Wiktorkowi rezonans głowy gdyż syn nadal miał ataki padaczkowe i napięcie mięśniowe oraz bardzo powiększoną głowę. Z rezonansu wyszły zmiany odpowiadające leukomalacji niedotleniowo-niedokrwiennej leukoencefalopatii noworodków powstałej w okresie okołoporodowym.
Synek bardzo szybko rósł, dużo jadł, a nie tył dostaliśmy skierowanie do endokrynologa i stwierdzono niedoczynność tarczycy. W wieku 3 lat został wprowadzony pierwszy lek (Eutyrox) ale po obserwacji lekarze całkowicie go odstawił . Mimo intensywnej rehabilitacji synek coraz bardziej chodził na palcach.
W wieku 3 lata Wikuś poszedł do przedszkola tam miał zajęcia wyciszające i innego rodzaju oraz program eliminowania złego zachowania, dodatkowo jeździliśmy tez na hipoterapie dogoterapie .
W kolejnych latach Jego życia jeździliśmy na przeróżne badania i rehabilitacje oraz przepisywano nam rożne leki na: astmę, alergię i wyciszenie – agresji i autoagresji.
W wieku 6 lat przeszedł zabieg wydłużenia ścięgien Achillesa w obu nóżkach, miał założone gipsy na 6 tygodni, po tym czasie przeszedł bardzo intensywną rehabilitację by przywrócić prawidłowy chód, udało się przez 5 lat Wikuś prawidłowo chodził .
Rok 2019 Synek ma 11 lat i niestety zaczął znowu chodzić na palcach okazało się, że ma skoliozę lędźwiową prawostronną funkcjonalną i piersiową lewostronną wtórną oraz krótszą lewą nogę o 1cm. Ma wkładkę do buta by wyrównać prawidłową postawę jednak lekarze podkreślili, że to chwilowe gdyż kręgosłup skrzywi w drugą stronę i trzeba znaleźć przyczynę. W poradni genetycznej ma zdiagnozowany jako jedyny w Olsztynie niezrównoważenie genomu w postaci duplikacji długiego ramienia chromosomu 1 w regionie 1q21.1q21.2 o wielkości 2,39 Mpz. Duplikacja obejmuje region krytyczny znanego zespołu duplikacji 1q21.1 ( OMIM 612475 ). Oprócz tego czekamy na wynik w kierunku celiaki gdyż wszystkie objawy na to wskazują.
Syn jest też pod opieką poradni onkologiczno-hematologicznej ze względu na wybroczyny które się u niego pojawiają samoistnie,pojawiły się również nieprawidłowości w wynikach krwi, co pół roku mamy robiony komplet badań oraz musi brać rutinoscorbin 3×2 tabletki na zmniejszenie wybroczyn oraz magnez z witB6 Wit. D3 ze względu na niedobór a także tiki które się często pojawiają.
Wiktor ma na stopach bolesne guzy w kilku miejscach które utrudniają zakup obuwia dla niego. Reumatolog po usg powiedział że to są kostniaki niegroźne i powinny się wchłonąć.
U Wiktora wskazaniem są terapie takie jak: SI, ćwiczenia czynne wolne mm grzbietu i brzucha, ćwiczenia rozciągające mm kończyn dolnych, ogól nieusprawniające , koordynacji wzrokowo-ruchowej.
Wiktor też ma astygmatyzm odwrócony i krótkowzroczność nosi okulary korygujące wadę. W placówce ma zajęcia SI i jak tylko jest możliwość korzystania z terapii Biofedbeck.
